«La contención emocional es muy
importante para los chicos enfermos»

Por Laura E. Rotundo

Como ocurre el 4 de febrero de cada año, la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC) y sus organizaciones miembros en más de 80 países realizan distintos actos para recordar que es el Día Mundial contra el Cáncer.
En 2006, se eligió al cáncer infantil para recordar la fecha, con la intención de impulsar la detección precoz de la enfermedad y la igualdad de acceso al tratamiento.
El cáncer es la segunda causa más frecuente de mortalidad infantil, en niños con edades comprendidas entre 1 y 14 años. Las estadísticas muestran que cada año más de 160.000 niños son diagnosticados con cáncer, aunque se ignora el número exacto de casos nuevos al año, ya que en muchos países no existe un registro de pacientes que son víctimas de la enfermedad.
La Fundación Natalí Dafne Flexer, de ayuda a niños afectados con ese mal, fue creada en 1995 por Edith Grynszpancholc en memoria de su hija.
Edith dice que le da una gran satisfacción estar al frente de esta entidad solidaria y que no se cansa nunca ni se aburre de trabajar doce horas diarias, desde hace ya once años. En diálogo con La Mañana de Neuquén, comentó cuáles son las actividades que se desarrollan en la Fundación, para lograr la contención emocional para niños enfermos de cáncer y de sus familias.

¿Cómo es la vida de un chico con cáncer acá en la Fundación?
¿Qué actividades realizan?
Los chicos, dentro del mal estado en el que se encuentran, pasan su tiempo jugando, leyendo, entreteniéndose con cosas que les atraen y que los distraen.
En el caso de los padres, a veces vienen porque realmente ellos también lo necesitan, para sentirse más acompañados en el dolor de tener un hijo con cáncer. El «boca a boca» también nos ayuda, ya que muchos papis vienen por recomendación de otros.
Si bien es cierto que aquí los chicos reciben alimentos o se les otorga medicamentos, no se accede solamente a un beneficio económico. La contención emocional es muy importante. En las reuniones de padres, ellos pueden conversar sobre cómo tratan a sus hijos y compartir las vivencias de cada uno.

¿Reciben chicos del interior o solamente de la Capital Federal?
La mayoría de los chicos a los que asistimos es del interior del país porque, en general, en su lugar de origen se les hace mucho más complejo acceder a los beneficios que antes detallé.
En este caso, la idea es que la Fundación logre ser un lugar, tanto para los chicos como para los papás, que sirva de nexo y de contención entre el hospital donde realizan el tratamiento y el hotel donde se alojan mientras están en Buenos Aires.
Las madres, al venir acá, se sientan y hablan con otras mamás y los chicos juegan con otros niños o con los voluntarios que trabajan en la Fundación.
Esta idea felizmente funciona. A los papás les sirve como un soporte emocional para no moverse del hospital al hotel y no hablar con nadie el chico la pasa bien y a veces hasta es una buena condición para decir «te llevo al tratamiento y después vamos a la Fundación»...
De acá, los chicos siempre se van con algún regalito o con una idea nueva, por ejemplo después de participar de un taller de plástica, de música u otras actividades.

¿Los chicos pueden permanecer acá todo el día?
Sí. Dentro del horario que está abierta la Fundación -lunes a viernes de 8.30 a 17.00 horas-, pueden quedarse todo el día.

¿Cómo es el ánimo de un chico enfermo de cáncer?
En general, los niños siempre están mejor que los papás. Se vuelve un poco más difícil en el caso de los adolescentes porque pierden la libertad de moverse como quieren y a donde quieren, están muy pendientes de su aspecto físico y al no verse bien, se desaniman. Los padres, lógicamente, se vuelven más controladores.

¿Entre qué edades oscila el rango de chicos enfermos que reciben?
Nos visitan papás con bebitos muy chiquitos y tenemos casos de hasta chicos de 18 años.

¿Muchos nacen con un tumor maligno o la enfermedad se descubre luego?
Hay muy pocos casos que son congénitos. En general, se van desarrollando cuando van creciendo.
Los tipos de cáncer que se manifiestan son muchísimos, lo que varía enormemente es la reacción del paciente ante los distintos tratamientos. Con el mismo tumor, un chico puede seguir un tratamiento y otro tal vez no pueda seguir adelante con uno igual... éste es un punto muy aleatorio.

¿Cómo se sustenta la Fundación?
Recibimos muchas donaciones de personas que nos conocen hace mucho y que aportan anualmente, desde sumas muy pequeñas hasta colaboraciones más importantes.
Lo que solemos hacer es solicitar, a instituciones de renombre, que respalden los proyectos que desde aquí impulsamos.
Por ejemplo, tenemos 16 libros ya editados en los que difundimos, por ejemplo, cómo hacer para que al chico enfermo no le duelan tanto los pinchazos, las punciones. Esto se facilita gratuitamente a los papás, desde hace 11 años, en todo el país.
A nivel médico, contamos con profesionales que se especializan en cada tema en particular del cáncer y obviamente, también tenemos la colaboración de una psicóloga que ayuda a lograr la contención emocional necesaria para las personas afectadas por la enfermedad.

¿Trabajan conjuntamente con otras entidades del interior que realizan las mismas tareas?
Nosotros trabajamos en red con el resto de las fundaciones del país y lo importante es que en donde no existe este tipo de entidades, tratamos de incentivar la creación de un grupo de personas que ayude a los chicos enfermos.
Donde encontramos gente interesada en colaborar, intentamos capacitarlos inmediatamente e incluso, muchas veces, se ayuda en el tema de la recaudación de fondos y en el armado de programas para los papás.
Justamente, dentro de muy poquito tiempo, vamos a donar diez computadoras nuevas a distintos puntos de la República Argentina, donde los médicos de cada hospital a las que se destinen, van a estar en condiciones de conectarse con banda ancha y mantenerse en contacto permanente con nosotros.
Los equipos van a contar con programas informáticos donde los profesionales van a poder ingresar una base de datos de los pacientes e incluso, realizar consultas respecto al tratamiento, a las dosis, a la enfermería.

¿En Neuquén también se va a acceder a este beneficio?
Sí. El hospital Castro Rendón va a recibir una de las computadoras.
Estuvimos hace muy poco tiempo en la capital neuquina y estamos en conversaciones con gente que quiere ayudar ahí mismo y además, nos contactamos con la médica oncóloga Viviana Peretti -tanto del hospital privado como del público, pero más enfocados en este último- que también colaborará para ver de qué manera se puede mejorar el servicio. Todo esto lo hacemos para lograr una optimización general de lo que hacemos en la Fundación, para que los chicos enfermos tengan que venir cada vez menos a Buenos Aires.

¿Mantienen algún tipo de diálogo con el Ministerio de Salud de la Nación para impulsar conjuntamente alguna iniciativa?
Sí. En algunas licitaciones, incluso respecto a la medicación, intentamos -a partir del trabajo en red- generar el interés suficiente como para agregar nuevos remedios en el banco de drogas.
Actualmente, estamos trabajando para intentar conseguir un subsidio especial para los chicos que están en tratamiento.

Los interesados en colaborar con la Fundación pueden hacerlo a través del sitio web: www.fundacionflexer.org. Una mínima suma de dinero puede significar una satisfacción muy grande para ayudar «a pasar mejor la vida» de los niños afectados por cáncer.